Tania - Emergeix GCRF
La història de Tania i el sorgiment de GCRF
El 1998 Tania era una dona ocupada, l'àvia i el tècnic de la cardiologia que anaven en un procediment de rutina per extreure una massa ovàrica. El cirurgià vegada trobat un tumor en el seu intestí prim. Quan el doctor va dir que era càncer, l'espòs de Tania, Robert, va reaccionar amb incredulitat. "Fins em va fer el doctor repetir, recorda Robert. En realitat, diu Tania, sis vegades. Sis vegades, Robert està d'acord.
El que Tania tenia era un sarcoma de extremadament rar conegut com tumor l'estroma gastrointestinal o GIST, per abreujar. És el que l'Institut Nacional del Càncer demana un càncer d'orfes perquè afecta a un grapat de pacients, i poc se sap sobre ell. Era tan estrany que s'agrupen sovint amb una altra sarcoma, leiomiosarcoma.
Tania es van adonar que el GIST no van respondre a la quimioteràpia o la radioteràpia, que la cirurgia era l'únic tractament, i GIST tornar el 90 per cent de les vegades.
Quan Tania se li va diagnosticar, les persones amb GIST va viure una mitjana de 10 a 14 mesos. Tot i la cirurgia, la TC l'any següent va mostrar Tania "s GIST estava de tornada, i s'havia estès al seu fetge. Li van dir que no viuria més d'un any, i se li va aconsellar anar a casa i posar els seus assumptes en ordre. major Tania témer la mort no era, però que els seus néts podrien oblidar d'ella. Ella va decidir esbrinar per si mateixa si el que el seu oncòleg local va dir que era cert, que ningú sabia prou sobre el seu càncer de ajudar-la. Va llegir tot el que va poder trobar, va buscar a experts sarcoma, va mirar a través d'Internet. Un centre reconegut a nivell nacional el càncer li va dir que no hi havia esperança, reforçar encara més el que ara semblava una sentència de mort. Després Tania sentit parlar d'un nou fàrmac prometedor sent provat en un centre de càncer a Boston, però no va poder aconseguir en l'assaig clínic del pacient, perquè la quota es va omplir. Tania, però, es va adonar que havia esperança per a aquesta malaltia, encara que la seva exclosos.
Tania havia de fer alguna cosa, i ràpid, perquè no hi havia aparentment poc temps que queda. La droga promet llançar sentit a parlar va ser en els assaigs clínics en dos centres de càncer als EUA, i Tania finalment en el judici a Filadèlfia. Tania va començar a prendre el medicament experimental el desembre de 2000. A mesura que la droga estava demostrant la seva eficàcia més enllà de les expectatives dels anyone, Tania sabia que els metges, cirurgians, oncòlegs i el més important, els pacients, han de ser conscients del que va ser GIST i on trobar l'esperança.
Encara que no és la seva intenció, ella va començar a construir el que serà, lògicament, el seu llegat. Tania i Robert va formar la GIST Cancer Research Fund, per crear consciència dels GIST i recaptar diners per a la recerca GIST. També van ajudar a la formació de punta de llança d'un grup de suport d'Internet i va posar en marxa un lloc web, www.gistinfo.org.
No hi ha cita de Tania a la pàgina principal del lloc GIST Fons d'Investigació del Càncer Web: No sóc una persona als ulls del públic. Jo només sóc una persona mitjana. Sóc l'esposa de someones, mare, àvia, davant d'un assassí. M'agradaria fer alguna cosa, esperant que en el temps que em queda, una cosa que podria descobrir que podia ajudar-nos a vèncer aquesta.
Amb una determinació sense límits per crear consciència GIST, Tania va començar a recaptar diners trucant a les portes dels veïns, amics i familiars. També ho va fer Robert. Tania va escriure a dotzenes de celebritats, amb l'esperança un ajudaria a aconseguir suport, però sense èxit. Ells van ser rebutjats moltes vegades que la gent mai havia sentit parlar dels GIST, però no desanimar. Fins i tot si didnt obtenir una donació, si més no una persona més havia sentit parlar de GIST.
Des de la seva fundació, el GIST Cancer Research Fund ha recaptat aproximadament 440.000 $ exclusivament per a la investigació GIST. L'esdeveniment de recaptació de fons és la pedra angular de la caminada anual per a una curació, que es celebra cada octubre a Congers, NY. El passeig s'ha convertit en la major reunió anual de pacients amb GIST, els metges, investigadors, metges i representants de les companyies farmacèutiques en el món. El 2005, més de 500 persones de tot Estats Units i tan llunyans com Austràlia va participar en la caminada. I els seus esforços han crescut. Un pacient amb GIST al Regne Unit, Peter Thomas, va tenir la inspiració d'una organitzada de 1.000 milles, passeig en bicicleta de 10 dies per recaptar diners per al GIST Cancer Research Fund.
Els diners recaptats va directament als investigadors en les institucions que s'especialitzen en la investigació del càncer de GIST, incloent Dana-Farber Cancer Institute a Boston, Fox Chase Cancer Center a Filadèlfia, al Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nova York, Oregon Health Science University i a Portland i la Universitat de Pittsburgh Cancer Institute.
Quan Tania i Robert visitar aquests centres de càncer de concedir subvencions, els pacients amb GIST - a vegades desenes d'ells, sempre els acompanyen. Els metges responen amb presentacions sobre les seves investigacions, visites als laboratoris, i els detalls sobre l'evolució actual i els tractaments en fase d'investigació. Les presentacions de subvenció s'han convertit en tallers educatius que uneix els pacients amb GIST, els metges i investigadors.
Des de la seva diagnòstic, Tania vessar llàgrimes, va passar nits sense dormir, va sentir la ira i el ressentiment, però des del guant de les emocions del càncer, shes va sorgir amb dos objectius: lluitar contra la malaltia, i ajudar a altres en la seva lluita. El següent calendari dels fons recaptats es mostra tant al creixement i èxit dels esforços de Tania.
2001: Primera Caminada per la Cura planteja 26.000 $
2002: Segona Caminada: 27.000 $
2003: 60.000 $
2004: 110.000 $
2005: 147.000 $
2006: 240.000 $
presentacions de Grant es fan tradicionalment a la primavera de cada any. Ni un cèntim dels diners recaptats es destina a despeses administratives, despeses generals, salaris o alguna cosa així. El cent per cent dels fons obtinguts per a la investigació GIST va directament i només a la recerca GIST.
Des de la fundació del GIST Cancer Research Fund, articles sobre Tania, els seus esforços i / o el GIST Cancer Research Fund han estat publicats a la revista CR, la premsa jueva, la revisió de Rockland, Rockland el Diari de Notícies, el Fox Chase Cancer Center butlletí de notícies i més . Ella ha estat a la ràdio es mostra per les estacions en ambdós comtats de Rockland i Westchester a Nova York, així com Nova York. De Shes va guanyar elogis, certificats, plaques i més de Fox Chase Cancer Center, Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, de la Salut de Oregon i la Universitat de Ciències Institut de Càncer i un certificat de reconeixement especial del Congrés dels EUA el diputat Ben Gilman.
Va dir que aviat moriria, Tania Stutman va lluitar per viure, i ajudar a altres. Aquest segueix sent la cerca. Shell colpejar fins als possibles donants durant el matí, passar la tarda parlant amb els pacients recent diagnosticats amb GIST que li truqui de tot el món, ia la nit escriure e-mails als pacients amb GIST que busquen assessorament sobre on trobar experts GIST i els últims tractaments.
Tania pròpia batalla amb GIST isnt més. La droga experimental, una vegada que pren, Gleevec, va resultar ser un èxit fenomenal en contra no només GIST, sinó també un tipus de leucèmia i es troba en assaigs clínics d'altres tipus de càncer. Però GIST Gleevec doesnt cura, només que s'aturi. I amb el temps, es converteix en GIST resistents a Gleevec. Tania ha tingut sort fins ara; Gleevec continua sent el control dels seus tumors.
Una altra droga, Sutent, va ser aprovat en contra de GIST aquest any. Però GIST pot superar també. Es necessita més investigació, i que necessita diners, i això és el que impulsa a Tania. Un càncer que afecta només 8.500 nord-americans doesnt un any atrauen a grans quantitats de diners. Quan els investigadors GIST demanar subvencions, no importa com el so de la seva ciència, en general són rebutjades, amb els diners federal d'investigació va als càncers més popular. Això fa que el finançament privat de tals grups sense ànim de lucre com el GIST Cancer Research Fund encara més important. Tania Robert és el tresorer de la GIST Cancer Research Fund i està al seu costat en tots els seus esforços. Sis voluntaris tots els pacients amb GIST o cuidadors estan a la junta de directors de fons i supervisar l'organització no lucrativa. GIST Cancer Research Fund també té un consell d'assessoria mèdica, el Dr Efraín Casper, cap d'oncologia mèdica al Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, és assessor mèdic cap.
Tania Stutman pot dir que ella és només una persona mitjana. Però ella és, sens dubte el llistó molt alt pel que és de nivell mitjà. Tanis és de fet una persona mitjana més extraordinari.


